Του Ανδρέα Ανδρέου
Όλοι ή σχεδόν όλοι αναλώσαμε αρκετό από τον χρόνο μας μέσα στον Αύγουστο για διακοπές. Ο μήνας αυτός είναι άλλωστε συνώνυμος με τις διακοπές. Όλοι κάνουμε αναφορά στο «νεκρό μήνα» όταν μιλάμε για δουλειές, καθώς σχεδόν όλοι και όλα είναι κλειστά. Και δεν αδικούμε κανένα που σκέφτεται και ενεργεί με αυτό τον τρόπο μιας και το λιοπύρι από τη μια, η συσσωρευμένη κούραση της χρονιάς από την άλλη, αλλά και η ψυχική και σωματική προετοιμασία που απαιτείται για το τι ακολουθεί μέχρι το τέλος της χρονιάς επιβάλλουν στιγμές χαλάρωσης, ηρεμίας και «γέμισμα των μπαταριών» - όπως συνηθίσαμε να λέμε.
Τα ποικιλόμορφα ενσταντανέ κατακλύζουν τους λογαριασμούς μας στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και όλοι προσπαθούμε να μοιραστούμε με τους υπόλοιπους αυτό το οποίο περνάμε, αυτά τα οποία μας προκαλούν μια ψυχική ανάταση ∙ ένα φυσικό τοπίο, ένα ηλιοβασίλεμα, μία πανσέληνος, ένα χταποδάκι που εξίταρε τον ουρανίσκο μας, μια σούβλα ψημένη όπως καμία άλλη, ένα θεϊκό μαύρισμα σε μια απόμερη παραλία κάπου στο Αιγαίο, μια αγκαλιά με τον Πύργο του Άιφελ, μια πλώρη ή μια πρύμνη από σκαφάτες διακοπές στο Ιόνιο και δεν συμμαζεύεται.
Μέσα σε όλα αυτά είχαμε και τις «σφήνες» από τις «Μαύρες Επετείους» ∙ τη δεύτερη φάση της τουρκικής εισβολής που μας άφησε με την πατρίδα που νομίζουμε πως έχουμε, καθώς και τις θύμησες από τη μοιραία δύση του «Ήλιος» στο Γραμματικό. Ο Δεκαπενταύγουστος κύλησε σχετικά ομαλά. Γιορτάσαμε την Μεγαλόχαρη με μια σύζευξη παράδοσης και τεχνολογίας, όπως μάθαμε πολύ καλά να κάνουμε σχεδόν στα πάντα.
Και κάπου εκεί ήρθε και η είδηση πως ένας μικρός συνάνθρωπος μας παλεύει για τη ζωή του. Διεξάγει μαζί με τους γονείς του έναν αγώνα εναντίον του αδυσώπητου χρόνου και εναντίον μιας ασθένειας που σχεδόν κανένας μας δεν άκουσε στο παρελθόν. Και όμως, πρόκειται για τη συχνότερη γενετική αιτία θανάτου στα βρέφη λόγω της προοδευτικής αδυναμίας των μυών και των αναπνευστικών επιπλοκών.
Ο μικρός Αντώνης λοιπόν, διαγνώστηκε στον 5ο μήνα της ζωής του με τη νόσο «Νωτιαία Μυική Ατροφία Τύπου 1 (Spinal Muscular Atrophy)», μια σπάνια, εκφυλιστική και καταληκτική νόσο με μέσο προσδόκιμο επιβίωσης χωρίς θεραπεία τα δύο χρόνια. Πριν βιαστούμε να κατηγορήσουμε την Πολιτεία για απραξία, ας αναφέρουμε αυτό που έχει ήδη δημοσιευτεί, πως ο μικρός Αντώνης είναι ο πρώτος ασθενής στην Κύπρο, που με την οικονομική χορηγία της Κυπριακής Δημοκρατίας, έλαβε πέρυσι τον Ιούνιο το παγκοσμίως τότε μοναδικό για την αντιμετώπιση της νόσου φάρμακο, το επονομαζόμενο «nusinersen/ spinraza». Το φάρμακο αυτό φαίνεται να σταμάτησε την επιδείνωση της νόσου και αναμφίβολα σήμερα ο Αντώνης ζει ένεκα της δράσης του φαρμάκου αυτού. Παράλληλα, το φάρμακο συνέβαλε σημαντικά σε βελτίωση της κινητικότητας του κορμού και των άκρων αλλά δεν φαίνεται να δρα τόσο άμεσα στην ενδυνάμωση των αναπνευστικών μυών με απώτερο ενδεχόμενο την αναπνευστική ανεπάρκεια και τις σοβαρές αναπνευστικές απειλητικές για τη ζωή επιπλοκές.
Πρόσφατα ήλθε στην επιφάνεια μια καινοτόμα και επαναστατική γονιδιακή θεραπεία ∙ η επονομαζόμενη «ZOLGENSMA», η οποία τον Μάιο του 2019 εγκρίθηκε στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής για τα παιδιά με Νωτιαία Μυική Ατροφία ηλικίας μέχρι 2 ετών. Η συγκεκριμένη θεραπεία χορηγείται ενδοφλέβια μόνο μια φορά και αποσκοπεί στην εφάπαξ διόρθωση της γονιδιακής βλάβης που προκαλεί τη νόσο. Οι κλινικές μελέτες που συνοδεύουν αυτή την θεραπεία υποστηρίζουν πως δεν αντιμετωπίζει απλά τη νόσο, αλλά προοδευτικά την θεραπεύει.
Ο μικρός Αντώνης κλείνει τα δύο του χρόνια τον ερχόμενο Οκτώβριο. Έχει δηλαδή 1½ με 2 μήνες το πολύ για να αυξήσει τις πιθανότητες του να επιζήσει και να γίνει απολύτως καλά. Το μεγαλύτερο εμπόδιο είναι το τεράστιο κόστος που απαιτείται για την θεραπεία, η οποία αγγίζει τα €2εκ.
Μπορεί ο μικρός Αντώνης να είναι πολύ μικρός και καθόλου εγωιστής για να ζητήσει τη βοήθεια μας για την πάρτη του. Βλέποντας τον ίδιο να το παλεύει και τους γονείς του να λιώνουν από τον πόνο και την αγωνία τους, δεν αφήνει περιθώρια σε όλους εμάς για την όποια απραξία. Το κόστος είναι μεγάλο γι’ αυτούς – παρόλο που θα το επωμίζονταν χωρίς δεύτερη σκέψη αν είχαν τη δυνατότητα. Όπως θα κάναμε όλοι στην θέση τους.
Και εμείς είμαστε εδώ για να μπούμε στην θέση τους. Όταν όλοι μαζί συνεισφέρουμε όσα μπορούμε, το κόστος εκμηδενίζεται. Δεν υπάρχει χρόνος για χάσιμο. Ας δώσουμε στον Αντώνη την ευκαιρία να ζήσει αμέτρητους Αυγούστους, να χαρεί και αυτός ό,τι υπάρχει γύρω του, από το πιο μικρό μέχρι το πιο μεγάλο. Οι γονείς του, λιτοί και απέριττοι, θα μπορούν να χαίρονται τον κάθε Αύγουστο μαζί με τον γιόκα τους.
Ας χαρίσουμε μια μαγική αυγουστιάτικη ανατολή.
